Autisme et règles. Lorsque nous parlons d'équité menstruelle, c'est la précarité menstruelle qui vient le plus souvent à l'esprit, mais il existe de nombreux autres obstacles en plus des obstacles financiers. L'accès à des soins menstruels sûrs peut être limité en raison du racisme, des tabous menstruels et de la transphobie, par exemple. L'un de ces obstacles est souvent ignoré : la neurodiversité.
En termes simples, alors que les cerveaux neurotypiques perçoivent et se comportent d'une manière alignée sur la majorité de la société, les cerveaux neurodivergents expérimentent le monde différemment, de diverses manières. De l'autisme au TDAH, il existe tout un spectre de neurodiversité à prendre en compte lorsqu'il s'agit d'équité menstruelle.
Pour nous aider à explorer les différences et les obstacles alors que nous œuvrons pour une meilleure compréhension et un meilleur plaidoyer, nous avons eu une conversation significative avec notre amie et ambassadrice joni, Jody Hollis, au sujet de sa fille de 18 ans atteinte d'autisme et de ses expériences en matière de soins menstruels, afin de nous aider à comprendre certaines des différences et des défis uniques auxquels elles ont été confrontées.
-
Veuillez noter : Nous comprenons avec une grande sensibilité les arguments concernant l'utilisation du langage axé sur la personne ou sur l'identité lorsqu'on parle d'autisme. Pour cet article, nous avons utilisé un langage axé sur la personne conformément à la préférence de Jody. Pour plus de discussion à ce sujet, veuillez consulter Autisme Canada.
Rencontrez Victoria
Jody parle avec fierté de sa fille : « Victoria est merveilleuse ! C’est une personne joyeuse et sereine. »
Lorsque Victoria a été diagnostiquée autiste pour la première fois, Jody raconte qu'elle et son mari l'ont emmenée à d'innombrables thérapies. C'était épuisant, stressant et coûteux. « Je ne suis pas médecin », a souligné Jody. « Je suis une maman avec une fille autiste. Je ne dis pas que tous les enfants sont comme ça. C'est mon expérience. »
Pour Jody, la vie est devenue plus facile lorsqu'ils ont arrêté de nombreuses thérapies et ont accepté la vie telle qu'elle est, tout en profitant d'un mode de vie simple et sain. Cependant, un soutien est nécessaire de diverses manières et à divers degrés pour fonctionner dans une société neurotypique. Et avec ces soutiens et le plaidoyer de sa famille, Victoria mène une vie heureuse et active et participe à des activités familiales, du ski à la natation, des promenades avec les chiens au stimming et à la danse sur The Wiggles.
Victoria souffre d'autisme non verbal. Elle communique des phrases simples comme : « Je veux des fraises. » Mais sa communication est principalement non verbale, et Jody la comprend très bien grâce à son langage corporel et ses expressions faciales.
« Victoria est dépendante, mais elle est patiente et heureuse. Elle m'apprend tellement sur ce qui est important dans la vie. Nous n'avons pas besoin de beaucoup de choses pour être heureux. Elle se fiche de tout ! Elle veut être en sécurité et elle veut être aimée. »
Indications visuelles pour les soins menstruels en cas d'autisme
« Victoria est une apprenante 100 % visuelle », a déclaré Jody. « Par exemple, je ne peux pas simplement dire "lave les fruits", je dois lui montrer exactement comment. » Une fois que Victoria comprend toutes les étapes, elle le fait parfaitement et méthodiquement, encore et encore. Mais en tant qu'apprenante visuelle, la clé est de voir les étapes.
En ce qui concerne les règles, l'EA de Victoria a introduit une bande d'images similaire à celle-ci avec les étapes visuelles pour prendre soin de soi et de ses règles. Les étapes visuelles peuvent inclure une image de saignement, une serviette hygiénique, l'endroit où coller la serviette sur les sous-vêtements, comment enrouler la serviette usagée et la jeter à la poubelle.
Jody est également très ouverte concernant ses règles et a accompagné Victoria elle-même, comme l'a expliqué le Dr Temple Grandon (éducatrice autiste renommée) : si vous apprenez à quelqu'un atteint d'autisme à faire pipi, vous devez faire pipi devant lui.
« J'ai dû éliminer les incertitudes et utiliser une serviette hygiénique confortable et efficace. Si vous pouvez commencer avec joni, vous savez que c'est sain et que c'est bon. C'est un excellent point de départ pour les règles », a déclaré Jody.
Considérations sur les produits de soins menstruels pour l'autisme
Comme beaucoup de personnes atteintes d'autisme, Victoria a des sensibilités sensorielles et des troubles obsessionnels compulsifs. Pour elle, la serviette doit avoir la bonne longueur et les côtés doivent être bien collés. Elle doit être parfaite, sinon cela ne fonctionnera tout simplement pas.
« Elle doit se sentir à l'aise, sinon elle l'enlèvera et vous finirez par dépenser un million de dollars en produits d'hygiène menstruelle », a souligné Jody. « Pour moi, l'autisme a des facteurs environnementaux ainsi qu'une prédisposition génétique, donc je veux plus que tout savoir qu'elle utilise des produits sûrs et propres, comme joni. »
Victoria aime aussi les culottes menstruelles car c'est simple et ne nécessite que quelques étapes d'utilisation. Inversement, les coupes menstruelles sont non seulement plus difficiles à maîtriser, mais peuvent être « ... trop personnelles et invasives », surtout lorsque des travailleurs de soutien sont impliqués. Les serviettes et les sous-vêtements donnent à Victoria une indépendance dans les soins menstruels.
Gérer le cycle
« C'est difficile car Victoria ne peut pas toujours me dire quand elle ne se sent pas bien », a dit Jody, mais elle a expliqué qu'elles suivent son cycle menstruel. Au fil des ans, Jody a également appris les signes, tels qu'une réduction de la patience de Victoria ou une augmentation du stimming. « Dans ce cas, je demande parfois : "Tes règles arrivent bientôt, Victoria ?" Oui ! »
Victoria est accompagnée d'une équipe de soutien, et Jody explique l'importance d'une approche partenariale pour les soins menstruels. Sa famille, son aide-soignant, son EA, son thérapeute comportemental et son orthophoniste sont tous impliqués. Tout le monde sait quand Victoria a ses règles et qu'elle peut avoir besoin de soutien.
Gérer les attentes
Nous sommes très reconnaissants à Jody de nous permettre de partager l'histoire de Victoria et de mettre en lumière une expérience largement marginalisée de la menstruation. Comme le dit Jody, les photos Instagram d'une famille parfaite ne sont pas réalistes : « Nous avons tous nos défis, et lorsque nous partageons ces défis, cela aide tout le monde. Certaines personnes jugent l'autisme et disent à quel point cela doit être horrible. C'est difficile, mais cela s'accompagne de beaucoup d'apprentissage. Victoria m'enseigne, encore et encore, les différentes valeurs de la vie. Grâce à elle, je suis plus patiente et moins critique. Je me soucie moins des choses matérielles et plus de notre santé — la santé est tout. »
L'équité menstruelle n'est pas la même chose que l'égalité. L'équité reconnaît que différentes personnes ont besoin de différents niveaux de soutien. Atteindre l'équité menstruelle commence par reconnaître les différents obstacles qui se dressent sur le chemin de diverses personnes.
En ce qui concerne l'autisme et les règles, nous devons examiner les obstacles et obtenir une image complète pour une meilleure compréhension. Cela commence par la reconnaissance de la diversité, y compris la neurodiversité, afin que personne ne soit laissé pour compte. Ensemble, nous le pouvons !