« This Won’t End Me » est une organisation canadienne à but non lucratif qui soutient et autonomise les personnes atteintes d'endométriose. Par l'art, le plaidoyer et la communauté, nous brisons le silence autour de cette maladie invisible et créons un espace pour l'éducation, la sensibilisation et l'expression créative.
Notre équipe ne se contente pas de plaider depuis la ligne de touche, nous vivons toutes avec l'endométriose. Chacune d'entre nous a un parcours unique, mais nous partageons la conviction profonde que chaque histoire mérite d'être vue et entendue.
Dans cet article, Thanai, Amanda, Laura, Lexi et Hannah partagent leurs expériences personnelles pour montrer l'impact diversifié de l'endométriose, souligner le pouvoir de l'expérience vécue et rappeler aux autres qu'ils ne sont pas seuls.
Rencontrez l'équipe TWEM — cinq femmes issues de différents milieux de vie, chacune vivant avec l'endométriose et apportant sa propre voix à ce mouvement. Voici nos histoires.
🟡 Le parcours endométriose de Thanai
« ...il est si important d'écouter son corps, de défendre ses propres intérêts et de ne jamais laisser personne minimiser votre douleur. »
J'ai passé des années à endurer des règles atroces qui me laissaient alitée, me faisant manquer tout ce que mes pairs faisaient à 19 ans. Le pire, c'est que j'étais convaincue que cela faisait partie de la vie. Comme tant d'autres, j'ai intériorisé l'idée que la douleur des règles était normale, qu'il fallait la surmonter en silence.
Quand j'ai finalement vu une gynécologue à 26 ans, j'ai été immédiatement prise au sérieux et crue. Cela seul a eu un impact énorme. Même avec un diagnostic de stade 4 — qui aurait pu être évité si j'avais été prise au sérieux plus tôt — je suis incroyablement reconnaissante des connaissances que j'ai acquises et de l'opportunité de soutenir d'autres personnes dans leur parcours tout en sensibilisant.
J'ai trouvé une communauté via Instagram, où j'ai été captivée par les expressions brutes et magnifiques de l'endométriose — illustrations, peintures, sculptures et poésie. Voir d'autres personnes transformer leur douleur en art m'a inspirée à faire de même et, finalement, à créer un espace qui donne à ces voix une plateforme pour être vues et entendues.
S'il y a une chose que je veux que les gens retiennent de mon histoire, c'est ceci : le stade de l'endométriose ne détermine pas la gravité de vos symptômes. Vous pouvez avoir un stade 1 et ressentir une douleur intense, ou un stade 4 et ressentir un inconfort relativement léger. Cela affecte tout le monde différemment. C'est pourquoi il est si important d'écouter son corps, de défendre ses propres intérêts et de ne jamais laisser personne minimiser votre douleur.
🟡 Le parcours endométriose d'Amanda
« Il peut être difficile de faire face à l'endométriose, mais vous n'êtes pas seule dans ce parcours, alors n'ayez pas peur de vous exprimer et de faire entendre votre voix. Nous sommes là pour vous. »
J'ai ressenti des douleurs pendant mes règles depuis ma jeune adolescence, lorsque j'ai eu mes premières règles. Je demandais à mes amies à l'école comment elles géraient leurs crampes menstruelles, et j'entendais des choses comme : « Je prends un comprimé et ma douleur disparaît complètement ! » Cela ne marchait pas de la même manière pour moi.
J'avais 15 ans lorsque j'ai demandé à mon médecin des médicaments plus puissants pour gérer la douleur. Je vivais avec des crampes menstruelles incapacitantes depuis tant d'années, mais tout ce que j'entendais, c'est que toutes les femmes ressentent de la douleur pendant leurs règles, et que c'est tout à fait normal. Au fil des ans, peu importe le médecin que je consultais ou les examens d'imagerie que je faisais, les résultats revenaient toujours négatifs, me laissant frustrée et me demandant si j'étais dramatisante.
Passons à mes 31 ans. J'ai ressenti une douleur aiguë dans mon abdomen et, soudain, j'étais ballonnée et incapable de me tenir debout ou assise. Aux urgences, un scanner a montré un kyste dans l'un de mes ovaires. Quelques mois plus tard, après une évaluation minutieuse et des examens d'imagerie effectués par des experts, j'ai été diagnostiquée avec une endométriose de stade 4, j'ai subi une chirurgie laparoscopique étendue et j'ai suivi une thérapie hormonale pendant un an.
De nombreuses personnes vivent malheureusement une expérience similaire avec l'endométriose. Le fait d'être diagnostiquée après plus d'une décennie de frustration et d'incertitude m'a motivée à utiliser les réseaux sociaux comme stratégie d'adaptation, où je pouvais partager mon histoire pour me sentir acceptée tout en soutenant les autres.
En tant qu'immigrante, j'ai fait face à de nombreux défis pour m'adapter dans un nouveau pays, ce qui m'a fait me sentir moins soutenue alors que je luttais pour trouver des soins appropriés. Grâce à This Won’t End Me (TWEM), je retrouve ce sentiment de communauté, je me sens validée et je peux soutenir les autres avec nos initiatives de sensibilisation.
J'espère que mon histoire aidera les autres à comprendre que votre voix doit être entendue. Il n'est pas normal de ressentir une douleur qui vous empêche de vivre normalement, et vous n'êtes pas dramatisante. Vos sentiments sont réels, et personne ne devrait les remettre en question. Il peut être difficile de faire face à l'endométriose, mais vous n'êtes pas seule dans ce parcours, alors n'ayez pas peur de vous exprimer et de faire entendre votre voix. Nous sommes là pour vous.
🟡 Le parcours endométriose de Laura
« Il est important de continuer à défendre vos intérêts, et même si votre parcours semble différent des autres, vous n'êtes jamais seule. L'histoire de chacun est précieuse, et nous méritons toutes d'être entendues. »
En mars 2021, j'ai fini aux urgences après avoir ressenti une douleur atroce et immobilisante, comme un coup de couteau dans le ventre, deux fois en seulement trois jours. Malgré la gravité de la douleur, j'ai hésité à consulter un médecin, doutant de moi-même et craignant de surréagir.
Lorsque j'ai finalement contacté une infirmière, elle m'a incitée à me rendre immédiatement aux urgences. À ma surprise, le personnel médical a pris ma douleur au sérieux. Après huit heures de tests, il a été déterminé que la douleur était probablement causée par un kyste ovarien rompu. Ce moment a marqué un tournant décisif dans mon parcours de santé, mais la vraie prise de conscience est venue six mois plus tard lorsque j'ai été officiellement diagnostiquée avec de l'endométriose — un processus qui prend généralement de sept à dix ans.
J'ai eu une chance incroyable dans mon parcours avec l'endométriose. Ma douleur n'a jamais été remise en question (sauf par moi), et mes médecins m'ont toujours soutenue. Mais je suis également consciente que je suis entrée dans ce processus avec certains privilèges, notamment être jeune, blanche et valide. De nombreuses personnes atteintes d'endométriose endurent des années de rejet et de mauvais diagnostics, ce qui peut être à la fois isolant et épuisant.
Grâce à This Won’t End Me (TWEM), j'ai trouvé une communauté en amplifiant les voix des autres et en soutenant la mission d'inclusivité. TWEM m'a donné l'occasion de me connecter avec un groupe diversifié de personnes, chacune avec ses propres expériences et perspectives uniques sur l'endométriose. En partageant ces histoires et en défendant les récits des autres, j'ai également réalisé le pouvoir du soutien collectif pour créer le changement.
D'après mon expérience, je veux que les gens comprennent que personne ne devrait avoir à remettre en question sa douleur ou à se battre pour être cru, surtout lorsqu'il s'agit d'une maladie aussi grave que l'endométriose. Je veux aussi que les autres sachent que même face aux défis les plus difficiles, vous pouvez trouver du soutien et une communauté. Il est important de continuer à défendre vos intérêts, et même si votre parcours semble différent des autres, vous n'êtes jamais seule. L'histoire de chacun est précieuse, et nous méritons toutes d'être entendues.
🟡 Le parcours endométriose de Lexi
« Vous connaissez votre corps mieux que quiconque — ne laissez personne vous dire le contraire. »
J'ai eu mes premières règles douloureuses à 11 ans et j'ai grandi en croyant que souffrir faisait partie du fait d'être une femme. Ma mère a saigné pendant des mois, ce qui a entraîné une hystérectomie à 27 ans. Ma grand-mère a enduré le lourd tribut physique et mental de deux accouchements avec placenta prævia avant de subir le même sort à 25 ans. Toutes deux répondaient aux critères de l'endométriose — ma grand-mère a été diagnostiquée, mais les symptômes de ma mère ont été ignorés. Au lieu de réponses, elle s'est fait retirer ses organes.
À 21 ans, ma douleur est devenue insupportable. Médecin après médecin me disait de « simplement perdre du poids », de prendre la pilule, ou d'attendre de vouloir tomber enceinte avant de m'aider. Quand un médecin m'a mise sous pilule, j'ai fini hospitalisée avec de sévères migraines et des vomissements. Sa solution ? Essayer différentes pilules ou prendre des opioïdes tous les mois.
Après des années d'auto-défense et de constitution d'une équipe de soins au-delà des seuls médecins, j'ai finalement été diagnostiquée avec l'endométriose — 14 ans après mes premières règles douloureuses. Une chirurgie d'excision a confirmé des lésions sur mon ovaire, mon appendice et ma paroi abdominale. Bien qu'un diagnostic ne me définisse pas, il valide tout ce pour quoi j'ai lutté.
À quiconque souffre de problèmes de santé complexes, se sent ignoré ou rejeté : continuez à vous défendre. Entourez-vous de personnes qui vous croient (comme la communauté que j'ai trouvée chez TWEM). Vous connaissez votre corps mieux que quiconque — ne laissez personne vous dire le contraire.
🟡 Le parcours endométriose de Hannah
« L'art est devenu ma plus grande stratégie d'adaptation. Il m'a donné un moyen sûr et créatif d'exprimer ce que je traversais — m'aidant à renouer avec ma voix quand le système médical l'ignorait. »
Dès mes toutes premières règles, j'ai ressenti de la douleur. Dès le début, adolescente, on m'a dit que les choses se « régulariseraient » en vieillissant, qu'il fallait juste attendre ou prendre la pilule. Le système m'a gazlightée dès le départ, renforçant cette idée nuisible que le fait d'être une fille et d'avoir mal vont de pair. Ce type de message crée une profonde déconnexion entre le soi et le corps — il nous apprend à ignorer ce que nous ressentons plutôt qu'à lui faire confiance.
En entrant dans l'âge adulte, la douleur n'a fait qu'empirer. Il a fallu 15 ans pour recevoir un diagnostic officiel d'endométriose. À ce moment-là, j'avais subi une laparoscopie, et je continue de faire face aux conséquences post-opératoires. Mais malgré tout, j'ai appris une vérité essentielle : nos voix intérieures sont importantes. Malgré ce qu'on nous dit dès notre plus jeune âge, notre corps ne ment jamais. Écouter notre monde intérieur est essentiel.
L'art est devenu ma plus grande stratégie d'adaptation. Il m'a donné un moyen sûr et créatif d'exprimer ce que je traversais — m'aidant à renouer avec ma voix quand le système médical l'ignorait. Il m'a également permis de simplifier les complexités du cycle menstruel, en utilisant la métaphore des quatre saisons pour mieux comprendre mon propre corps. Ce processus créatif m'a aidée à recadrer mon expérience, transformant la douleur en quelque chose que je pouvais explorer plutôt que simplement endurer.
Alors que je cherchais des moyens de guérir, j'ai rencontré Lexi, l'une des membres du conseil d'administration de TWEM. Elle m'a présentée à la fondatrice, Thanai. Faire partie d'une communauté de personnes qui comprennent — qui comprennent la frustration, l'attente, le gazlighting — a été incroyablement validant.
Il existe des moyens de nous soutenir en attendant, en attendant les rendez-vous, les références, les réponses, ou même simplement que quelqu'un prenne notre douleur au sérieux. Nous n'avons pas à être entièrement dépendants du système médical pour comprendre et prendre soin de nos corps.
Une des leçons les plus puissantes que j'ai apprises grâce au travail somatique (soma signifiant « du corps ») est la suivante : là où le corps montre de la douleur, il nous montre aussi la solution. Notre corps veut guérir, et en nous y accordant — par la créativité, le mouvement, la respiration et la connexion — nous pouvons commencer à reconstruire notre relation avec nous-mêmes.
Aussi épuisant que soit le voyage, nous ne sommes pas sans espoir.
Avoir une équipe qui comprend les réalités de l'endométriose fait toute la différence. Ce qui nous rend encore plus fortes, c'est la diversité de nos expériences et les forces uniques que chaque personne apporte — de la recherche et du plaidoyer à la direction créative et à la narration. Qu'il s'agisse d'amplifier les voix, de mener des campagnes de sensibilisation ou de développer des initiatives percutantes, chaque rôle contribue à faire avancer This Won’t End Me.
Nous sommes peut-être petits, mais nous sommes puissants. Ensemble, nous construisons quelque chose de plus grand que nous-mêmes — un mouvement qui garantit que l'endométriose ne sera plus ignorée, incomprise ou négligée. Partager nos histoires n'est pas seulement une guérison pour nous — c'est une forme de plaidoyer. Un moyen de briser la stigmatisation, d'éduquer les autres et d'exiger de meilleurs soins pour toutes les personnes qui vivent avec cette condition.
Nous croyons que chaque histoire compte. C'est pourquoi nous créons un livre de table basse — une puissante collection d'art et d'histoires personnelles de personnes vivant avec l'endométriose. Que vous soyez artiste, écrivain, ou simplement quelqu'un avec une histoire à partager, nous vous invitons à faire partie de cette expression collective.
Connectez-vous avec nous sur Instagram @thiswontendme ou visitez notre site web pour des ressources, des mises à jour et des façons de vous impliquer.
Ensemble, nous réécrivons le récit — une voix, une histoire à la fois.