Comment est la vie avec le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) ?

C'était en décembre 2018, la première fois que je prenais mes clés de voiture, sanglotant de façon incontrôlable, regardant les visages apeurés de mes fils, alors âgés de deux ans et de cinq mois, et que je savais que j'allais soit mettre fin à mes jours, soit me rendre aux urgences psychiatriques pour demander de l'aide. Vingt-quatre heures après avoir été « internée », mes règles sont arrivées.

C'est ce qu'est le TDPM pour moi : une question de vie ou de mort.

Si vous n'avez jamais entendu parler du trouble dysphorique prémenstruel, vous ne seriez pas la seule. Le TDPM est actuellement considéré comme rare et la plupart des gens que je rencontre n'en ont jamais entendu parler. Depuis mon propre diagnostic et le partage de mon histoire, je connais maintenant sept personnes qui ont été diagnostiquées avec le TDPM ; je ne pense pas que ce soit rare du tout. Je pense qu'il est gravement sous-diagnostiqué.

Quel que soit votre genre, vous avez probablement entendu parler du SPM. Très probablement comme la cible d'une blague de la part d'un homme cisgenre. Le SPM et le TDPM ne sont que superficiellement similaires, de la même manière qu'une pomme est similaire à une tomate. Bien sûr, ce sont techniquement toutes deux des fruits, mais elles ne pourraient pas être plus différentes. Ou peut-être qu'un tigre mangeur d'hommes par rapport à un chaton domestique serait une meilleure analogie ; tous deux sont des chats, mais l'un a une plus grande probabilité de vous tuer.

Le TDPM est une condition dans laquelle une personne ayant des ovaires présente des symptômes émotionnels extrêmes qui perturbent sérieusement sa vie et ses relations. Les symptômes se développent après l'ovulation et disparaissent au cours des premiers jours des saignements. Les symptômes émotionnels incluent la tristesse, le désespoir, l'anxiété, l'irritabilité, la sensibilité, la colère, la surcharge émotionnelle et le retrait. Les symptômes physiques et comportementaux incluent le manque d'énergie, les problèmes de concentration, les troubles du sommeil, les fringales ou les crises de boulimie, la sensibilité des seins, les ballonnements, la prise de poids, les maux de tête et les douleurs articulaires ou musculaires.

Ce n'est pas un trouble hormonal.

Le TDPM ne peut pas être diagnostiqué par des analyses de sang. Il n'y a rien d'anormal avec nos hormones ; nos cerveaux réagissent de manière inappropriée aux fluctuations hormonales normales d'un cycle menstruel.

Je souhaiterais souvent qu'on l'appelle un trouble du « spectre » parce qu'il se manifeste souvent par des personnes se trouvant aux extrémités d'un même spectre. Si plus de mes médecins avaient considéré ce trouble comme un spectre, ma vie aurait peut-être été différente. Certainement, ma tentative de suicide n'aurait pas eu lieu avec un tel manque de conscience de soi.

Qu'est-ce que vivre avec le TDPM ? N'oubliez pas que l'expérience de chacun avec cette maladie est différente. Voici ce qu'elle a été pour moi.

Retour à ce moment en 2018, quand je suis allée aux urgences psychiatriques pour obtenir de l'aide, j'ai demandé au psychiatre : « Cela pourrait-il être lié à mon cycle menstruel ? »

Le psychiatre a répondu : « Eh bien, vous sentez-vous mieux dès le début de vos saignements ? »

« Non », ai-je répondu. Je ne me sentais souvent pas mieux avant quelques jours de saignements.

« Alors non », a-t-il répondu. Et lui et moi en sommes restés là. Il n'a pas précisé quelle condition cela pourrait être si j'avais répondu oui, et j'ai suffisamment fait confiance pour ne pas chercher plus d'informations sur Google.

Je savais déjà beaucoup de choses sur les organes reproducteurs féminins et le fonctionnement d'un cycle menstruel. Des années auparavant, j'avais lu "Taking Charge of Your Fertility" de Toni Weschler. J'ai toujours pensé que ce livre devrait être une lecture obligatoire pour toute personne ayant un utérus. Il m'a aidée à auto-diagnostiquer mes règles sporadiques – qui avaient déconcerté mon médecin généraliste et mon gynécologue-obstétricien – comme étant le Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK).

Donc, avec le SOPK et des cycles sporadiques à inexistants dans le tableau, il était assez difficile de faire le lien entre les symptômes qui commençaient deux semaines avant les saignements et des règles dont on ne savait même pas qu'elles allaient arriver.

Les symptômes commencent le plus souvent au milieu de la vingtaine ; cependant, les personnes rapportent en moyenne 10 ans ou plus de souffrance avant de recevoir un diagnostic. Pour moi, ce diagnostic a pris tout son sens en remontant à la puberté à l'âge de 13 ans.

Le plus souvent, les personnes rapportent un soulagement des symptômes pendant la grossesse, connaissant des fluctuations hormonales progressives au lieu des changements menstruels. Certaines femmes signalent même un soulagement pendant l'allaitement et avant le début de leur période post-partum.

Les gens rapportent massivement une aggravation de leurs symptômes après la grossesse, surtout après une deuxième grossesse et les suivantes. Encore une fois, tout cela était vrai pour moi. J'ai eu une dépression post-partum (DPP) avec mon premier fils après le retour de mes règles, mais je l'ai attribuée au sevrage. J'ai eu une horrible DPP avec mon deuxième fils, qui n'a pas pu être allaité du tout. J'attribue maintenant une grande partie de ce que j'ai vécu au TDPM plutôt qu'à la DPP.

La décision d'agir sur mes sentiments suicidaires a été très rapide et réactionnaire. Mais le sentiment de vouloir mettre fin à mes jours durait depuis longtemps. Ma famille, mes amis, mes médecins, mes conseillers et mon psychiatre savaient tous que j'étais gravement suicidaire. Je m'étais volontairement admise deux fois aux urgences psychiatriques, les suppliant de m'aider. J'ai une conscience glaçante qu'une personne ne peut endurer ces pensées que pendant un certain temps avant de ne plus pouvoir le supporter.

Lors de mon troisième séjour aux urgences psychiatriques, je me suis réveillée trois jours après avoir été admise. Et pourtant, j'ai été libérée seulement 48 heures plus tard, car notre système de santé n'a pas de lits pour les patients atteints de maladie mentale, même quand ils disent à quiconque veut bien écouter : « Je vais essayer de me tuer à nouveau, j'ai de jeunes enfants, s'il vous plaît, aidez-moi. » Les services de protection de l'enfance sont intervenus mais n'ont fourni aucune aide concrète.

J'avais les moyens financiers qui nous ont permis, à ma famille et à moi, de trouver l'argent pour m'envoyer suivre un traitement en clinique privée pour ma dépression sévère. J'ai laissé mes deux jeunes fils et mon mari pendant neuf semaines. Mon programme comprenait une combinaison de sommeil adéquat, de repas équilibrés fréquents, d'exercice, un cours de santé mentale cognitive de 9h à 17h avec une boîte à outils stratégique, du conseil, un groupe de soutien par les pairs quotidien et la gestion des médicaments psychiatriques.

Ce programme est l'un des seuls au Canada qui traite les personnes atteintes de problèmes de santé mentale qui n'ont pas aussi de problèmes de dépendance. Il coûte au minimum 700 $ et plus par jour. Il a énormément aidé, mais ils n'ont toujours pas diagnostiqué le TDPM.

Comme pour le SOPK, j'ai de nouveau été forcée de m'autodiagnostiquer lorsque, deux mois après ma sortie, je me suis retrouvée dans une dispute massive, séparément avec ma famille et de multiples amis. J'ai eu une réapparition aiguë de pensées suicidaires. Je pleurais à nouveau et j'étais inconsolable, ce qui me semblait être du sel sur une plaie après avoir travaillé si dur et dépensé tant d'argent pour « aller mieux ». Je me suis demandé très fort dans ma tête : « Comment puis-je être à nouveau suicidaire, alors qu'il y a quelques semaines à peine, je disais à quelqu'un à quel point je suis reconnaissante d'être en vie ? » Le lendemain, les saignements ont commencé.

Une recherche Google de « suicidaire pendant les règles », deux ans trop tard, a ouvert un million de fenêtres, de portes et de boîtes, et soudain les deux tiers de ma vie ont pris sens.

J'ai parlé avec mon psychiatre de mon programme de traitement qui a confirmé mon diagnostic mais a dit qu'ils ne pouvaient pas me traiter. J'ai de nouveau vu mon médecin généraliste, cette fois avec des imprimés soulignant tous mes symptômes. J'avais une psychiatre d'avant mon programme de traitement, grâce à tous ces séjours aux urgences psychiatriques, et je suis allée la voir aussi. Je leur ai dit exactement comment tous ces traitements précédents m'avaient permis de passer à travers les mailles du filet à la fois pour trouver ce diagnostic et le traiter. Je leur ai dit exactement comment je voulais que mon traitement se déroule à partir de ce moment-là. Heureusement, ils m'ont écoutée.

Mon expérience avec le TDPM a été un cas extrême, compliqué par des problèmes comorbides (ce qui est courant) ou de mauvaises réactions à certains traitements.

J'ai d'abord essayé la contraception à base d'œstrogènes. C'est la première étape largement convenue pour tenter de traiter le TDPM. Cela n'a pas fonctionné et a causé des effets secondaires invivables.

J'ai ensuite essayé trois antidépresseurs ISRS différents qui, soit n'ont pas aidé, soit ont de nouveau causé des effets secondaires invivables. Il a été déterminé que je suis également intolérante à la progestérone.

Enfin, après 9 mois d'attente, une gynécologue a heureusement accepté d'essayer la ménopause médicale. Ce processus utilise un médicament pour désactiver médicalement les ovaires et initier le processus de la ménopause. Pas d'ovaires = pas de fluctuations hormonales = pas de symptômes de TDPM.

Pour être en ménopause médicale à un si jeune âge (j'ai 32 ans), je suis tenue de tolérer la thérapie hormonale substitutive (THS). Il est très dangereux de ne pas avoir d'œstrogènes ou de progestérone pendant les années où la ménopause ne se produirait pas naturellement. Comme j'ai des antécédents d'intolérance aux œstrogènes ou à la progestérone, le médecin m'a permis d'essayer la ménopause médicale, sans THS, pendant trois mois. Je suis heureuse de signaler que cela a fonctionné. Il a été décidé de rajouter des œstrogènes et je vais bien (certains ne peuvent pas les tolérer).

Au moment où j'écris ces lignes, je suis sur la liste d'attente de six à neuf mois pour une chirurgie. Dans mon cas, la chirurgie sera une « hystérectomie totale avec salpingo-ovariectomie bilatérale », c'est-à-dire l'ablation de mon utérus, de mes trompes de Fallope, de mon col de l'utérus et de mes ovaires. Sans utérus, vous n'avez pas besoin de prendre de progestérone pour protéger l'utérus du cancer.

Je ne prends pas la décision d'enlever mes organes reproducteurs féminins à la légère, et j'en ai longuement discuté avec ma conseillère au sujet de cette décision difficile. Comme je l'ai dit plus tôt, c'est littéralement une question de vie ou de mort pour moi.

Je voudrais prendre un instant pour souligner mes privilèges.

En tant que femme cisgenre blanche, j'entre déjà dans une pièce avec plus de crédibilité perçue que certaines. J'ai bénéficié d'un suivi psychiatrique continu grâce à une faille du système. Beaucoup n'ont pas accès à des professionnels de la santé mentale adéquats. La plupart des gens n'ont pas les moyens de se payer le programme de traitement que j'ai suivi. Le médicament pour la ménopause médicale coûte 450 $ par mois et j'ai dû obtenir une autorisation spéciale de notre programme d'avantages sociaux pour qu'il soit couvert à court terme. Beaucoup n'ont pas ce luxe. Je suis reconnaissante de ne pas avoir été ridiculisée par mes médecins. Si vous rejoignez des groupes de discussion en ligne sur le TDPM, ils sont remplis de personnes qui ont été moquées par des professionnels de la santé. Je suis également reconnaissante que mon gynécologue-obstétricien soit prêt à pratiquer ce que je considère comme une chirurgie vitale. Car encore une fois, la plupart des gens se voient claquer la porte au nez. Un chirurgien est réticent à pratiquer cette chirurgie sur quelqu'un de si jeune.

Mon conseil à quiconque lit ceci et pense que ces symptômes pourraient correspondre est de commencer par faire des recherches en ligne.

Vous ne pouvez pas remplacer un professionnel de la santé, mais vous pouvez au moins essayer de vous éduquer sur votre propre corps.

N’abandonnez pas. Je suis vraiment reconnaissante de ne pas l’avoir fait.

Sources :